L'ALCAP, Association pour la Lutte Contre l'Alcaptonurie, est une association caritative qui a pour buts de :
- Rassembler et mettre en relation les patients atteints par l’Alcaptonurie Ochronose, ainsi que toutes personnes et organismes concernés par cette maladie génétique rare. - Aider et informer les malades, leurs familles et leurs proches. - Rompre l'isolement des patients et créer un réseau de soutien. - Promouvoir la prise de conscience de ce qu’est l’Alcaptonurie, dans le public, le corps médical et tout organisme public ou privé. - Développer la connaissance de la maladie auprès des professionnels de la santé. - Promouvoir et contribuer à l’effort de recherche médicale et scientifique dans le but de trouver des remèdes pour soulager, soigner et si possible guérir, les personnes touchées par la maladie. - Mettre en relation les patients avec les médecins, généticiens et biologistes compétents. - Collecter des fonds pour aider la recherche médicale, informer les malades et leurs proches, informer le public et mobiliser l’environnement. |
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